La storia di Kimberly

Il mio nome è Kimberly. Sono nata e cresciuta a Norwalk, Connecticut.

Per tutta la mia vita, mi è piaciuto aiutare gli altri e ho fatto volontariato nella comunità fin dalla scuola media.

Al college alla Elon University, mi sono laureata in psicologia, con un master in servizi umani, e ho iniziato ad assistere gli studenti di lingua inglese, in una scuola elementare locale, attraverso la mia società d’onore. Quell’esperienza ha acceso il mio amore per l’insegnamento e mi ha convinto a perseguire una carriera nell’educazione.

Dal 2006 al 2008, ho studiato per un Master of Education (M.Ed.). Dopo la laurea alla Loyola University nel Maryland, mi sono trasferita a Spokane, Washington e ho iniziato a insegnare in seconda elementare.

Nell’agosto 2010, ho trovato un modo per combinare due delle mie passioni principali, i viaggi e l’istruzione, attraverso un posto di insegnante di inglese a studenti universitari a Nanjing, Cina.

Nel giro di poche settimane dal trasferimento, ho iniziato ad avere un costante senso di disagio e malessere. All’inizio, ho pensato che fosse uno shock culturale, così ho cercato di resistere, ma è rapidamente peggiorato.

Pensando che l’esercizio fisico potesse aiutare, mi sono iscritto a una palestra. Durante la mia terza settimana all’estero, stavo correndo, e un sapore metallico mi ha riempito la bocca mentre il mio odore è diventato opprimente. Improvvisamente mi immaginai su un tavolo operatorio con un medico che mi stava addosso. Stava per iniziare una tonsillectomia, che avevo avuto anni prima. Attraverso la confusione mentale, sono stato in grado di inciampare su un tappetino. Questo fu il mio primo attacco; l’inizio dell’epilessia del lobo temporale.

Purtroppo, la mia salute diminuì rapidamente. Ho iniziato a sperimentare convulsioni su base giornaliera. Molti erano basati sulla consapevolezza focale come, il mio lato destro diventava insensibile, la mia faccia iniziava a contorcersi, la mia gola si chiudeva e spesso perdevo il respiro. Altri comportavano un’alterazione focale della consapevolezza in cui svenivo.

I miei colleghi mi hanno portato dai medici locali e mi hanno dato dei farmaci per il disturbo d’ansia generalizzato. Tuttavia, i miei sintomi sono peggiorati, e ho iniziato a sperimentare incontrollabili oscillazioni emotive che vanno dalla gioia alla depressione, dalla paura all’indignazione. A gennaio, la vita era una lotta, come se stessi letteralmente perdendo la testa.

Nel febbraio 2011, sono tornato negli Stati Uniti. Ero pieno di paura, il sonno era difficile e soffrivo da 30 a 60 attacchi al giorno. Tra questi, avevo auree con allucinazioni visive di estranei che si incontravano nella mia testa, mentre gli insetti mi inondavano tutto il corpo. Oltre al disturbo d’ansia generalizzato, mi sono stati dati farmaci per l’epilessia, la depressione, il disturbo bipolare e il PTSD.

Era maggio del 2012, quando finalmente ho ricevuto la diagnosi di Encefalite Limbica Autoimmune (AE). Essenzialmente, il mio sistema immunitario stava attaccando il mio cervello e causando l’infiammazione. Sotto la cura del Dr. Souhel Najjar, ho iniziato un corso di due anni di immunoglobulina endovenosa (IVIg) che mi ha aiutato a cominciare a recuperare la mia sanità mentale. Purtroppo, la mia cognizione rimaneva bassa e le crisi quotidiane continuavano.

Tuttavia, mi rifiutavo di lasciare che l’epilessia controllasse la mia vita. Vivevo a San Francisco e mi ero iscritta a un programma di certificazione per l’insegnamento dell’inglese ai parlanti di altre lingue alla UC Berkeley Extension, mentre facevo volontariato con la National Alliance on Mental Illness (NAMI) e l’Asian Art Museum.

Nell’ottobre 2014, dopo aver iniziato un nuovo farmaco antiepilettico, ho perso conoscenza, sono caduta e mi sono fratturata il cranio. Anche se il trauma cranico è stato traumatico, dato che il mio senso dell’olfatto è sparito da allora, mi ha portato all’USCF Medical Center, dove sono venuto sotto la cura del neurologo Dr. Jeffrey Gelfand e dell’epilettologo Dr. Paul Garcia.

Ho continuato a lottare e, nel dicembre 2015, il Dr. Najjar e il Dr. Garcia, indipendentemente hanno suggerito che ero un candidato per la chirurgia del cervello. Senza dubbio, ho accettato di andare avanti.

L’intervento avrebbe avuto luogo alla UCSF sotto la cura del chirurgo Dr. Edward Chang. È interessante notare che la mia risonanza magnetica pre-operatoria ha mostrato problemi all’interno dell’insula sinistra, un’area che non era stata oggetto di attenzione, così i medici hanno impiantato 130 elettrodi intracranici per individuare le origini delle mie crisi. Sulla base dei risultati dei test, ho subito un intervento chirurgico di otto ore, nel marzo 2016, per rimuovere la maggior parte della mia amigdala sinistra e dell’ippocampo, insieme a un’area della mia insula sinistra.

Quando mi sono svegliato dall’intervento, mi sono sentito come il mio vero io – una persona felice, positiva, con una terra di mezzo. Anche se avevo ancora delle crisi, ero determinato a restituire alla comunità, e ho iniziato a fare volontariato all’UCSF Benioff Children’s Hospital, insieme alla Epilepsy Foundation of Northern California (EFNC).

Purtroppo, l’attività convulsiva è progressivamente peggiorata, diventando legata ad attacchi di panico e ansia incontrollabile per ore ogni giorno. A marzo, i miei medici hanno condotto un EEG che ha mostrato che le mie crisi stavano originando all’interno della parte rimanente della mia insula sinistra e si stavano diffondendo in diverse aree del mio cervello.

Abbiamo discusso un secondo intervento chirurgico, ma i miei medici erano preoccupati che la resezione, oltre l’insula, potesse causare un danno permanente del linguaggio. Il sistema RNS divenne un’opzione. Quando ho appreso come avrebbe lavorato continuamente con il mio cervello per monitorare e rispondere all’attività convulsiva, all’interno dell’area non operabile, ho subito accettato ed ero ansioso di procedere.

Il 19 maggio 2017, sono stato sottoposto al mio secondo intervento chirurgico al cervello alla UCSF. Questa volta, sono stato sveglio per quattro ore e mezza su sei perché era imperativo monitorare la mia attività convulsiva e la mia capacità cognitiva. Il Dr. Chang ha rimosso la porzione rimanente della mia insula sinistra, mentre ero sveglio, e mi ha messo a dormire mentre hanno impiantato il sistema RNS vicino al mio opercolo sinistro.

Sono così grato di avere il sistema RNS, poiché è uno degli aspetti più confortanti della mia vita. In passato, era difficile spiegare come mi sentivo, sia mentalmente che fisicamente.

Grazie all’RNS, posso caricare e inviare i dati ai miei medici ogni giorno in modo che possano assistere visivamente alla mia attività convulsiva. La raccolta e il trasferimento dei dati richiede circa 3 minuti. È veloce, semplice ed è diventato parte della mia routine serale.

Per anni, ho tenuto un diario delle crisi e un calendario. Dopo un attacco, scrivo a che ora è successo, i sintomi e la durata. Ora, quando inizia un attacco, passo il magnete RNS sul cuoio capelluto e, nel mio caso, ho anche scelto di passarlo di nuovo dopo che è finito, perché questo fornisce ulteriori informazioni al mio medico.

Il passaggio del magnete segnala l’attività al medico per esaminarla in modo più dettagliato. Questo mi fa sentire come se stessi lavorando con il mio medico, il dottor Vikram Rao, dandogli i dati di cui ha bisogno per capire il modo migliore per controllare e ridurre le mie crisi. Stiamo imparando a conoscerle insieme, e invece di limitarsi ad ascoltare le mie spiegazioni, può visualizzare le registrazioni. Ad ogni appuntamento, spesso chiedo di vedere l’attività cerebrale che corrisponde ai sintomi che ho sentito e sto sempre scoprendo qualcosa di nuovo.

Una delle cose principali che apprezzo veramente del sistema RNS è che non ho avuto effetti collaterali finora.

Negli ultimi sette anni, ho preso 14 diversi antiepilettici e, per me, molti di loro erano debilitanti. Mentre sto ancora prendendo i due che mi hanno aiutato di più, col tempo, potrebbe essere possibile per il mio medico diminuire i dosaggi. Da quando mi è stato impiantato il sistema RNS, i miei attacchi sono già diminuiti in modo significativo e, mentre l’obiettivo finale è quello di fermare del tutto la loro attività, l’obiettivo attuale è quello di fermare quelli che mi fanno perdere conoscenza.

Anche se ho ancora attacchi con i sintomi che includono auree, ronzii alle orecchie, intorpidimento, formicolio, e strani sapori e odori, il sistema blocca continuamente centinaia di attacchi dal fiorire. Questo è incredibile per me! Il mio RNS sta facendo il suo lavoro e mi sento al sicuro. È meraviglioso sapere che con un team di medici premurosi e un cranio pieno di tecnologia, non sto più combattendo l’epilessia da solo.

Sono molto grato per l’aiuto e il sostegno di chi mi circonda, ed è per questo che non mi sono mai arreso. Man mano che guarisco, spero di tornare ad insegnare. Attualmente sto recuperando le forze e mi sto godendo la libertà di essere di nuovo fuori nella società. Il mio obiettivo è quello di condividere tutto ciò che ho ricevuto e fornire ispirazione agli altri. Apprezzando ogni momento, non mi soffermo più sul passato, e sono entusiasta di tutto ciò che verrà in futuro.