DNA.Land è stato fondato per unire il potere intellettuale dei genetisti della Columbia University e del New York Genome Center con i dati crowdsourced dei genealogisti di tutto il mondo. Aveva il duplice obiettivo di fornire strumenti utili – come la corrispondenza dei parenti, le stime dell’etnia e i rapporti sui tratti – agli utenti gratuitamente e di sfruttare i dati su larga scala per far progredire le scoperte genetiche.

Ieri, DNA.Land ha annunciato che si sta separando dalle due istituzioni accademiche e si ristruttura come impresa commerciale. La comunità genealogica sarà sollevata nel sapere che DNA.Land 2.0 offrirà molti degli stessi servizi, tuttavia i dati del DNA attualmente memorizzati dalla versione accademica di DNA.Land non saranno trasferiti alla versione commerciale. I dati esistenti saranno cancellati il 29 settembre 2019. Le persone che vogliono continuare a utilizzare il servizio possono caricare di nuovo a partire dal 1° ottobre 2019.

Questa è la cosa giusta da fare

A partire da metà settembre, DNA.Land contiene oltre 163.000 genomi. Doverli cancellare tutti sarà un enorme passo indietro per loro, e ricostruire il database da zero richiederà tempo. Ammiro il team di DNA.Land per aver fatto questo passo.

Ecco perché.

L’università ha un forte principio etico che guida la ricerca umana chiamato “consenso informato”. I soggetti umani nei progetti di ricerca devono essere informati in un linguaggio accessibile (non in legalese) dei potenziali rischi e ricompense, e devono esplicitamente accettare di partecipare. Tali progetti sono valutati su base continua da comitati di supervisione indipendenti chiamati Institutional Review Boards (IRBs) per garantire che i metodi utilizzati siano etici e che i rischi e i benefici per i partecipanti siano equamente bilanciati.

DNA.Land si è sempre attenuto a questi principi. Poiché DNA.Land 2.0 non sarà più monitorato dallo stesso IRB (il Biomedical Research Alliance of New York Institutional Review Board), i dati del DNA non possono essere trasferiti eticamente dal sito originale a cui è stato dato il consenso informato.

Ora cosa?

Se usi DNA.Land, o se sei interessato a provarlo, non c’è ancora bisogno di agire. Il nuovo formato verrà lanciato il 1° ottobre 2019. Sarai in grado di ricreare un account e caricare i tuoi dati dal tuo sito di test originale, proprio come prima. Il nuovo sito offrirà “molti degli stessi servizi”.

Nel frattempo, potresti voler fare uno screenshot dei tuoi rapporti lì, per sicurezza. (Grazie a Jennifer Zinck di Ancestor Central per questo importante promemoria.)

Come sempre, vi invito a leggere i Termini di servizio prima di caricare su qualsiasi sito di terze parti.