Numero di marzo 2014
Atassia da glutine
Di David Yeager
Today’s Dietitian
Vol. 16 No. 3 P. 16
La ricerca suggerisce che il glutine può causare questa rara ma grave condizione medica.
I dietisti hanno familiarità con il fatto che la malattia celiaca è caratterizzata da un’intolleranza permanente alla proteina glutine. Ma molti hanno meno familiarità con la ricerca che suggerisce che essere intolleranti al glutine è anche associato con una misteriosa condizione neurologica chiamata atassia da glutine.
L’atassia, oltre alla sua associazione con il glutine, è una condizione che colpisce il cervello, causando problemi di equilibrio e coordinazione. Alcuni pazienti con atassia sporadica sviluppano una condizione progressiva che tende a verificarsi più tardi nella vita e spesso è legata ad anomalie dell’andatura e problemi di coordinamento. Se l’atassia è idiopatica, si ritiene che una risposta immunitaria al glutine possa essere la causa. Ma l’atassia da glutine è estremamente difficile da diagnosticare perché attualmente non ci sono test che possono identificarla positivamente.
“Non ci sono sintomi clinici unici che distinguono l’atassia da glutine da altri tipi di atassia”, dice Armin Alaedini, PhD, un assistente professore nel dipartimento di medicina alla Columbia University Medical Center, specializzato in disturbi autoimmuni. “I pazienti di solito presentano un’insorgenza graduale di atassia dell’andatura, che a volte è accompagnata da sintomi di neuropatia periferica. Il termine ‘atassia da glutine’ è generalmente usato per riferirsi ai casi di atassia cerebellare di causa sconosciuta, noto anche come atassia sporadica, che è associato a un aumento dei livelli di anticorpi anti glutine antigliadina.”
Per complicare ulteriormente le cose, mentre alcuni studi hanno suggerito che ben il 20% delle persone con atassia sporadica può risultare positivo per gli anticorpi antigliadina, fino al 15% delle persone senza sintomi di atassia anche può risultare positivo per gli anticorpi antigliadina, suggerendo che ci sono ulteriori meccanismi al lavoro nello sviluppo di atassia, dice Brent L. Fogel, MD, PhD, un assistente professore nel dipartimento di neurologia presso la UCLA David Geffen School of Medicine. Proprio come un paziente che test positivo per gli anticorpi antigliadina può o non può avere la malattia celiaca, test positivo non significa necessariamente il paziente ha atassia. Inoltre, ci sono molti pazienti con atassia sporadica che non hanno sensibilità al glutine. Molti dei pazienti che Fogel vede alla UCLA hanno più di 50 anni, hanno difficoltà di deambulazione e possono avere una lieve neuropatia. “Questo descrive circa il 70% delle persone che entrano nella mia clinica”, dice. “Quindi è davvero difficile dire, sulla base dei sintomi di qualcuno, che l’atassia da glutine è responsabile.”
Fogel dice che di routine controlla gli anticorpi antigliadina ma raramente incontra casi di sospetta atassia da glutine, che può essere solo un riflesso dei pazienti visti alla clinica UCLA.
Guardando più a fondo
Per studiare ulteriormente l’associazione tra glutine e atassia, i ricercatori e i neurologi della Columbia University e della UCLA hanno iniziato uno studio di ricerca che valuterà la prevalenza della sensibilità al glutine in una popolazione di pazienti americani con atassia sporadica rispetto a un gruppo di controllo. Attualmente, più di 80 pazienti hanno firmato, e il reclutamento durerà ancora qualche mese, Alaedini dice.
Una volta che lo studio inizia, ci vorrà circa un anno per eseguire le analisi. Mentre è difficile dire con certezza quanto spesso la sensibilità al glutine causa atassia, potrebbe essere più comune di quanto i medici si rendano conto. “La sensibilità al glutine è una delle cause più comuni di atassia sporadica senza storia familiare e, purtroppo, rimane sottodiagnosticata”, dice Marios Hadjivassiliou, MD, un professore di neurologia e il tema di ricerca neuroinfiammazione guidare a Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust a Sheffield University nel Regno Unito. “C’è un urgente bisogno di aumentare la consapevolezza di questo tipo di manifestazione neurologica della sensibilità al glutine perché il danno al centro dell’equilibrio può essere irreversibile nel tempo.”
Hadjivassiliou è il medico che ha scoperto e nominato l’atassia da glutine e l’autore principale di uno studio che ha trovato il glutine per essere la singola causa più grande di atassia idiopatica sporadica.1 I pazienti con atassia idiopatica sporadica avevano una probabilità significativamente maggiore di risultare positivi agli anticorpi antigliadina rispetto ai pazienti la cui atassia poteva essere spiegata da altre cause.1,2 Anche se gli anticorpi sono più spesso associati alla malattia celiaca, i pazienti raramente mostrano sintomi gastrointestinali.1,2 Hadjivassiliou raccomanda che ogni paziente con atassia idiopatica sporadica sia sottoposto a screening per gli anticorpi antigliadina.
Purtroppo, se a un paziente viene diagnosticata l’atassia da glutine, ci sono poche opzioni di trattamento. Alaedini dice che la terapia immunomodulante con immunoglobulina IV e una dieta senza glutine sono stati trovati per essere promettente in alcuni studi. In genere, ci vogliono sei mesi a un anno prima che i medici possono determinare l’efficacia della dieta, dice Fogel. Se i pazienti non hanno mostrato alcun miglioramento dei sintomi entro questo periodo di tempo, è improbabile che l’atassia da glutine sia la causa, dice.
Mangiare senza glutine
Perché aderire a una dieta senza glutine può essere difficile per i pazienti, è importante che i medici lavorino a stretto contatto con i dietologi. Hadjivassiliou dice che un buon consiglio nutrizionale è la chiave per trattare l’atassia da glutine. Gli RD forniscono un supporto cruciale per i pazienti che stanno passando a una dieta senza glutine.
“Purtroppo è una delle diete più difficili da seguire per le persone, soprattutto se sono abituati alla tipica dieta americana”, dice Fogel. “È difficile far passare qualcuno al gluten free e mantenerlo senza l’assistenza di un dietologo che lo aiuti a farlo in modo appetibile. Le persone non avranno successo da sole. Non metteremmo qualcuno su quel tipo di dieta senza coinvolgerlo con un professionista che possa aiutarlo a rimanerci.”
Per facilitare la transizione, Marlisa Brown, MS, RD, CDE, CDN, un consulente, uno chef e l’autore di Gluten-Free, Hassle Free e Easy Gluten-Free, inizia chiedendo ai pazienti le loro abitudini alimentari. Cucinare a casa, anche se impegnativo, offre più controllo sulla dieta che mangiare fuori. Brown aiuta i pazienti a modificare le ricette preferite e suggerisce alimenti senza glutine che sono simili a quello che già godono in modo che il cambiamento non è troppo brusco.
Per coloro che mangiano fuori più frequentemente, la più grande sfida è la possibilità di contaminazione incrociata, dice Brown. Anche qualcosa di base come il burro può essere problematico a seconda di come viene maneggiato. Brown fornisce ai suoi clienti liste di “sicuro/non sicuro” e liste di “alimenti di domanda”, e raccomanda ai clienti di mettere in discussione tutto ciò di cui non sono sicuri. Offre anche nomi di locali che hanno una buona reputazione per servire piatti senza glutine. Anche con il suo sostegno, i clienti hanno ancora qualche difficoltà ad attenersi a una dieta senza glutine.
“Cerco di concentrarmi sulle cose che li renderanno più felici. L’unica cosa che a volte li sconvolge è quando parlo del fatto che non possono consumare alcun glutine”, dice Brown. “Questa è la parte più difficile, che non possono avere nemmeno una briciola. Qualcuno può mettere fuori un piatto di formaggio ma, se ci sono cracker su quel piatto, non si può nemmeno avere il formaggio.”
Educare i pazienti su cosa evitare si estende anche alla spesa alimentare. Rachel Begun, MS, RDN, consulente alimentare e nutrizionale ed esperta in disturbi legati al glutine, dice che i clienti devono diventare avidi lettori di etichette per eliminare con successo il glutine. Il glutine è usato in una vasta gamma di prodotti, quindi è importante per i dietisti educare i clienti su come rilevare il glutine negli alimenti confezionati, dice.
I tre cereali che contengono glutine sono grano, segale e orzo, ma solo il grano deve essere evidenziato sulle etichette dei pacchetti perché è anche un allergene significativo. Begun dice che il Food Allergen Labeling and Consumer Protection Act richiede che gli allergeni significativi siano evidenziati sulle confezioni. Tuttavia, poiché una reazione allergica è diversa da una reazione autoimmune, segale, orzo e glutine non devono essere evidenziati. L’etichettatura senza glutine è volontaria.
Inoltre, i clienti devono fare attenzione all’avena, dice Begun. L’avena non contiene glutine, ma spesso viene contaminata con il glutine durante la raccolta, il trasporto e la produzione.
“La mia raccomandazione per chiunque segua una dieta senza glutine è di concentrare la dieta su alimenti naturalmente privi di glutine, perché questi sono molti degli alimenti che promuoviamo comunque per una dieta sana, come frutta e verdura; latticini a basso contenuto di grassi; tagli magri di carne; proteine vegetali come fagioli, noci e semi; e, ovviamente, cereali integrali senza glutine”, dice Begun. “
– David Yeager è uno scrittore e redattore freelance con sede a Royersford, Pennsylvania.
1. Hadjivassiliou M, Grünewald RA, Sharrack B, et al. Atassia da glutine in prospettiva: epidemiologia, suscettibilità genetica e caratteristiche cliniche. Cervello. 2003;126(3):685-691.
2. Hadjivassiliou M, Grünewald RA, Chattopadhyay AK, et al. Caratteristiche cliniche, radiologiche, neurofisiologiche e neuropatologiche di atassia da glutine. Lancet. 1998;352(9140):1582-1585.