Storia

Non riuscendo a trovare un medico capace di curare la rara malattia del loro figlio Lorenzo, Augusto e Michaela Odone, fondatori di The Myelin Project, hanno cercato la loro cura. Sono partiti in missione per trovare una cura per salvare il loro bambino. Nella loro ricerca, gli Odone si sono scontrati con medici, scienziati e gruppi di sostegno, che erano scettici sul fatto che qualcosa potesse essere fatto per l’adrenoleucodistrofia (ALD), tanto meno da persone comuni. Ma loro

persistettero, accampandosi nelle biblioteche mediche, rivedendo gli esperimenti sugli animali, tormentando i ricercatori, interrogando i migliori medici di tutto il mondo e organizzando persino un simposio internazionale sulla malattia.

Nonostante i vicoli ciechi della ricerca, l’orrore di vedere il declino della salute del figlio e l’essere circondati da scettici (compresi i coordinatori del gruppo di sostegno che frequentavano), hanno persistito fino a quando hanno finalmente trovato una terapia che consiste nell’aggiungere un certo tipo di olio (in realtà contenente due specifici acidi grassi a catena lunga, isolati da olio di colza e olio d’oliva) alla dieta del figlio.

Hanno contattato più di 100 ditte in tutto il mondo fino a quando hanno trovato un anziano chimico britannico (Don Suddaby) che lavorava per Croda International e che era disposto ad accettare la sfida di distillare la formula giusta. Ha avuto successo nel normalizzare l’accumulo di acidi grassi a catena molto lunga nel cervello che aveva causato il costante declino del loro figlio, fermando così la progressione della malattia. Rimanevano ancora molti danni neurologici che non potevano essere invertiti fino a quando non fossero stati trovati nuovi trattamenti per rigenerare la guaina mielinica (un isolante lipidico) intorno ai nervi.