DISZKURZUS
A vizsgált időszakban a SOREHAND egy élénk vitafórum volt, amely az orvosi problémák egy viszonylag speciális csoportjára összpontosított, főként a felső végtagi tünetekkel küzdő személyek körében. A résztvevők leírták tüneteiket, és tanácsot, vigaszt és támogatást kerestek. Az információkérések közül sokan hiteltelenek, kritikátlanok, sőt kétségbeesettek voltak. Az egyik hozzászóló ezt írta: “Ha egy sámán úgy tudja enyhíteni a fájdalmaimat, hogy közben nem hányok, hajlandó vagyok kipróbálni a módszerét.”
Válaszul sok információt kínáltak, gyakran személyes tanácsok formájában. A legtöbb orvosi témában információt nyújtó üzenetet olyan személyek írták, akiknek nem volt orvosi szakképzettségük, ahogy azt az első hipotézisünk előre jelezte. Mintánkban az üzenetek 5,3%-át egészségügyi szolgáltatók írták, és csak 0,3%-át orvosok. A felkínált tanácsoknak gyakran kevés alapjuk volt az orvosbiológiai tudományban vagy az elfogadott orvosi gyakorlatban. Az üzenetek 60%-ában az információ forrása kizárólag személyes tapasztalat volt. Az üzenetek valamivel több mint egyharmada nem hagyományos beavatkozásokat javasolt a felső végtagi fájdalom kezelésére, mint például akupunktúra, aromaterápia, Qi Gong, homeopátia és Jin Shin Jytsu. Ezek az eredmények alátámasztják a második hipotézisünket.
A vitacsoport új tagja jellemzően egy vagy két tünetet írt le, és számos választ váltott ki a probléma természetével és kezelésének legjobb módjával kapcsolatban. Az egyik újonnan érkezett például ezt írta: “Úgy gondolom, hogy a számítógépes szokásom/függőségem miatt a bal kezemben carple alagút szindróma vagy talán ínhüvelygyulladás kezdetei vannak”. Egy válaszadó a speciális kesztyűk használatát sürgette, míg egy másik a mikoterápiás kezelési módszerek tankönyvét nézte át. Ebben az esetben a diagnózis, a kezelés és a számítógép használatának tulajdonítása igazolhatatlannak tűnt. Hasonlóképpen, egy másik hozzászóló azt írta: “Ami nálam kialakult, az egyáltalán nem a csuklómban van. Fáj a könyököm, és a karomon lefelé menő izmok is fájnak. Nem tudok nehéz dolgokat emelni, és elkezdtem visszavenni a számítógépezésből”. Egy válaszadó ezt írta: “Ez az alapvető ínhüvelygyulladás vagy myofasciális fájdalom. Nekem is volt valami nagyon hasonló. Összefügghet a mellkasi kivezető szindrómával.”
Általában úgy tűnt, hogy a hozzászólók feltételezték, hogy amit a többi hozzászóló állított, az igaz, és feltűnően hiányzott a levont következtetések kritikai értékelése. Az egyik hozzászóló például ezt írta: “A hétvégén költöztem, és úgy gondoltam, hogy a kipakolással stb… szinte használhatatlan leszek. Rengeteg dobozt eltoltam, cuccokat cipeltem innen-onnan oda, polcokat raktam fel (azaz rengeteg csavart csavaroztam be), és mindezt egy csikorgás nélkül. Amint visszamentem dolgozni, és elkezdtem gépelni, éreztem, hogy megint fájni kezdenek a dolgok. Gondolom, arról volt szó, hogy különböző izmokat, inakat stb. használtam, és különböző módon mozgattam őket”. Senki sem kérdőjelezte meg ezeket a következtetéseket, bár a közölt tényekből más magyarázatokra is lehetett volna következtetni.
Az orvosi információkat tartalmazó üzenetek közel 10%-a tartalmazott orvosi ellátással kapcsolatos panaszokat. Néhányan frusztrációt fejeztek ki: ” Az elmúlt kb. egy év orvosi flipperezése miatt frusztrált vagyok azzal a kevéssel, amit az orvostudomány nyújtani tud”, és “Úgy találtam, hogy az orvosok eléggé haszontalanok. Rengeteg pénzbe kerülnek, és kevesebbet tudnak a testünk sajátosságairól, mint egy jó gyógytornász. Az orvosok egyszerűen nem töltenek elég időt a pácienseikkel (túl sok pénzt keresnek ahhoz, hogy egyénként kezeljenek minket)”. Néhányan dühüknek adtak hangot: “A történet tanulsága az, hogy … … előbb menj el egy csontkovácshoz, mielőtt hagyod, hogy a hentesek felvágjanak!” vagy “Dühít, hogy ez egy “csináld magad” terület” vagy “Az orvosok nem istenek”. Néhányan bizalmatlanságukat fejezték ki: ” Azért csináltatnak EMG-t, mert annyira fájdalmas, hogy remélik, lemondasz a munkaügyi kártérítési igényedről”. Az orvosoktól érkező üzenetek azért lehetnek ritkák az ehhez hasonló fórumokon, mert az a benyomásuk, hogy nem látják szívesen a hozzászólásukat.
Eredményeinkből levonható következtetéseket több módszertani probléma is korlátozza. Először is, az orvosi tanácsokat hagyományosnak vagy nem hagyományosnak minősítettük, ahelyett, hogy a hatékonyságukat vagy biztonságosságukat értékeltük volna. Ez utóbbi jellemzők nagyobb érdeklődésre tartanak számot, de lehetetlen volt értékelni őket, mivel a felső végtagi tünetekkel kapcsolatos legtöbb beavatkozásra vonatkozóan nincsenek szigorú adatok.
Hasonlóképpen, nem tudtuk értékelni az adott tanácsok orvosi megfelelőségét, illetve nem tudtuk felmérni a betartás kockázatait és előnyeit. Az ajánlott beavatkozások többsége alacsony költségű volt, és nem tartalmazott műtétet. Néhány esetben az agresszívabb terápia kisebb kockázattal járhatott, például a carpalis alagút szindróma konzervatív kezelésének kipróbálása után a maradandó idegkárosodás megelőzése érdekében végzett műtét. A tanulmány eredményeinek másik korlátja, hogy nem tudjuk felmérni az ajánlások hasznát vagy kockázatát.
Az ehhez kapcsolódó korlátozás az volt, hogy nem tudtuk ellenőrizni a szerzők személyazonosságát és indítékait az általuk megadott önazonosításon túl. 41 üzenetet (az összes üzenet 2,5%-át) azonosítottunk úgy, hogy azokat a termékek eladásában érdekelt gyártók írták; lehetséges azonban, hogy más üzeneteket rejtett kereskedelmi szándékkal vagy más célok előmozdítása érdekében írtak. Olyan kevés volt a szakmai képzettséggel rendelkező személyek által írt üzenetek száma, hogy a forrás és az információ típusa szerint rétegezve a kategóriák túl kicsik ahhoz, hogy érdemi információval szolgáljanak.
Megfigyeléseinket legalább két kontextusban lehet értelmezni: kígyóolaj és önsegítés. A kígyóolaj az orvosi félretájékoztatásra, és ezen keresztül a nem bizonyított hatékonyságú vagy nem bizonyított biztonságú orvosi termékekre alkalmazott kifejezés. Bár a kígyóolaj kifejezés szándékos megtévesztésre utal, a félretájékoztatás és a nem bizonyított termékek terjesztésének számos oka lehet: őszinte tévedés, egy adott napirend vagy ideológia népszerűsítésének vágya, vagy a kereskedelmi haszonszerzés vágya. A kígyóolajnak hosszú története van az egészségügyben, kezdve a megkérdőjelezhető táplálkozási gyógymódok21 népszerűsítésétől az olyan nem hagyományos terápiákig, mint az elektromágneses mezők,22 beleértve az ízületi gyulladás,23 az allergia,24 a rák,25 és az AIDS kezelését.26 A kígyóolaj olyan helyzetekben virágozhat, amikor a hagyományos orvoslásnak kevés az ajánlata, a tudományos adatok nem egyértelműek, vagy a betegek kétségbeesettek, ahogy azt a Laetrile-epizód is bizonyította az 1970-es és 1980-as években.27 Ebben az összefüggésben az internet újdonsága nem annyira a kígyóolaj terjesztésének lehetőségében rejlik, ami már régóta létező jelenség, hanem abban a példátlan gyorsaságban, földrajzi elérhetőségben és alacsony költségekben, amelyekkel ez megtörténhet.
Az internetes vitacsoportok az egészségügyi önsegítő csoportok hagyományán belül is értelmezhetők. Az önsegítő csoportok, amelyek az Egyesült Államokban egyre növekvő tendenciát jelentenek,28,29 stílusban, témában és formátumban nagyon eltérőek. Közös jellemzőik közé tartozik a közös aggodalom, az önkormányzatiság, a demokratikus ideológia és a nonprofit státusz.30 Az internet jól alkalmazható önsegítő csoportok számára, mivel osztozik a demokrácia és az önkormányzatiság jellemzőiben. Egyes faliújságokon moderátorok vannak, akik blokkolhatják egy adott forrásból származó üzeneteket, ha ezt szükségesnek tartják, de általában az üzenetek írói határozzák meg a “szabályokat”.
Az önsegítő csoportok tagjaikra gyakorolt hatását nehéz felmérni. Kevés tanulmány értékelte őket hivatalosan, és ellentmondásos eredmények születtek.27 Néhány anekdotikus beszámoló pozitív hatásról számol be,27 de ezek a beszámolók a pozitív torzítás különböző forrásai miatt szenvedhetnek.29 Az önsegítő csoportok pozitív hatásai közé tartozhatnak a hasznos információk és az érzelmi támogatás, míg a negatív hatások közé tartozhatnak a félretájékoztatás és a fogyatékosság megerősítése. Ahogy egy érintett személy írta egy általunk áttekintett üzenetben, a SOREHAND “nagyszerű oktatás volt számomra, de azt hiszem, hipochondriássá tesz. Másnak is bizsereg a keze, amikor végigolvassa a napi adagot?”. Az ilyen csoportok hatékonyságát, különösen az internet kontextusában, még értékelni kell.
A résztvevők közül sokan olyan tünetekről számoltak be, amelyeket a számítógép billentyűzetének használatára vezettek vissza, így ellentmondásosnak tűnt, hogy egy olyan tevékenységhez fordultak segítségért, amely több gépelést igényelt. Ez nem maradt észrevétlen az egyik résztvevő számára sem, aki ezt írta: “Kezdettől fogva rendkívül ironikusnak tűnt számomra, hogy mi mindannyian itt (és ott) ülünk, és azt tesszük, ami fáj nekünk, hogy arról beszéljünk, ami fáj nekünk.”
A vizsgált fórumon található információk többsége orvosi vonatkozású témákkal foglalkozott. Megfigyeléseink megerősítették az interneten található információk pontosságával, megfelelőségével és forrásaival kapcsolatos korábbi aggodalmakat. A legtöbb tanácsot olyan személyek adták, akiknek nem volt szakmai képzettségük vagy megbízólevelük, és kizárólag személyes tapasztalatokon alapultak. Bár az általunk vizsgált tanácsok feltételezett költségei általában alacsonyak voltak, az ajánlott beavatkozások egyharmada nem volt szokványos. A tanácsok nem voltak egyénre szabottak, és bár az ajánlások általában nem voltak agresszívek, a betartás egyes esetekben növelhette a beteg kockázatát vagy kárt okozhatott.
A felső végtagi fájdalom okai sokfélék és hiányosan ismertek. A hagyományos kezelések hatékonysága változó, így nem meglepő, hogy az érintettek olyan csatornához fordulnak segítségért, mint a SOREHAND hirdetőtábla. Megfigyeléseink azonban alátámasztják azt az aggodalmat, hogy a megfelelő diagnózis és kezelés elkerüli az ilyen elektronikus faliújságon folytatott beszélgetések résztvevőit, mégpedig olyan mértékben, amire eddig nem volt példa.