Amint férjemmel, Eric Haseltine-nel egy hónappal ezelőtt leszálltunk a skóciai Edinburgh-ban, súlyos fekete felhők és könyörtelen eső fogadott minket. A hőmérséklet azonban melegebb volt, mint amire számítottunk, és amikor a repülőtéren felvettük a bérelt autónkat, megszabadultam a három nehéz télikabáttól, amit egymásra tettem, hogy megvédjen a hidegtől, és a hátsó ülésre tettem őket. Ahogy a GPS Edinburgh óvárosa felé irányított minket, a szemem tágra nyílt a csodálkozástól, amikor felfedeztem a macskaköves utcákat a régi, sötét kőépületekkel, amelyek egy gyönyörű kastélyhoz vezettek. Olyan volt, mintha a középkorba csöppentem volna vissza, és kíváncsivá és meglepően nyugodtnak éreztem magam, felfedezve, ahogy Eric és én bekaptunk egy falatot, hogy a skótok rendkívül barátságosak. A tervünk az volt, hogy Perth-be autózunk, hogy interjút készítsünk Joy Milne-nal, egy nyugdíjas ápolónővel, aki megérzi a Parkinson-kór (Parkinson-kór) szagát, majd visszaindulunk Edinburgh-ba, hogy interjút készítsünk Dr. Tilo Kunath-tal, aki neurodegeneratív betegségekkel foglalkozik.
Az interjúk nagyon tanulságosnak bizonyultak:
A Parkinson-kór sajátos szaga és annak lehetséges oka
Amikor megérkeztünk Joy perthi házába, Joy tárt karokkal fogadott minket, és elragadó két kutyája elhozta nekünk kedvenc játékait. Miután játszottunk Joy kutyáival, Eric, Joy és én arról beszélgettünk, hogy Joy képes a Parkinson-kórt csak a szaglás alapján felismerni. Ahogy felfedeztük Joy szinesztetikus képességét, hogy a szaglás mellett rajzolni is tud, Eric megkérdezte, hogy le tudná-e rajzolni a Parkinson-kór különböző stádiumait, amelyeket szagolni tud. Megtette, és Eric ezt leírja a PT szinesztéziáról szóló blogjában.
Joy leírta, hogy a Parkinson-kór pézsmás, zsíros szaga 10 évvel azelőtt kezdődött, hogy a férjét, Les-t, aki aneszteziológus, Parkinson-kórral diagnosztizálták. Les mindössze 33 éves volt, amikor Joy elkezdte érezni ezt a változást, és a testszag évről évre erősödött. Több mint 10 évvel később, 45 éves korában Lesnél PD-t diagnosztizáltak. Joy a Parkinson-kóros betegeket támogató találkozókon való részvétel során tapasztalta, hogy ugyanezt a szagot más Parkinson-kóros betegeknél is érzékeli.
Érdekes módon a pézsmaillat, amit Joy érzékel, nem a hónalj alatti verejtékmirigyekből származik, hanem a faggyúmirigyekből, jellemzően a tarkón, a homlokon és a fejbőrön, ami a bőr viaszos megjelenését és a haj fényes, zsíros foltokat eredményez. A nemi szervek környéke is érintett, fokozott zsírosodással és szagos váladékozással. Fokozott nyáltermelés is jelentkezik.
A Valentina S Arsic Arsenijevic és munkatársai által végzett, a BMC Dermatology 2014-es számában megjelent kutatás azt mutatja, hogy a PD által érintett idegsejtek által szekretált neurotranszmitterek megváltozása serkentheti az exokrin mirigyek faggyútermelését. Ez a faggyúváltozás a Lewy-testek felhalmozódásával kombinálva a bőrben tökéletes közeg lehet bizonyos lipofil baktériumok és élesztőgombák (például a Malassezia élesztőgombák) számára, hogy elszaporodjanak, megváltoztatva ezzel a személy bőrmikrobiomját. A mikrobiomban bekövetkező változások viszont létrehozzák a Parkinson-kór egyedi szagát, és megmagyarázzák, miért erősödik a szag évről évre, mivel a betegség súlyosbodásával a mikrobakolóniák elszaporodnak.
Joy most a Manchesteri Egyetem Perdita Barran professzorával együtt dolgozik annak megerősítésén, hogy amit Joy szagol, az valóban összefügg a Parkinson-kórral. Barran megerősítette, hogy Joy pontosan el tudja különíteni a Parkinson-kóros betegek és a nem Parkinson-kóros betegek szagát. Eddig több mint 50 mintából a Joy 98 százalékos pontosságot ért el.
Most Barran tömegspektroszkópia segítségével próbálja meghatározni, hogy milyen illékony szerves vegyületek (VOC) alkotják a PD-szagot. Ez a VOC-ok utáni vadászat rendkívül nagy kihívás, mert minden egyes bőrkenetből akár 9000 különböző VOC is származhat. Barran tanulmánya folyamatban van, de a mai napig Barran Joy segítségével 10 olyan vegyületet izolált, amely a PD-szag forrása lehet. Ezek közül három vegyület bizonyos élesztőfajtákból származik. Barran eredményeinek publikálásáig még néhány hónapnak el kell telnie.
Joy Milne talán nem az egyetlen ember, akinek különleges tehetsége van a PD szaglásához. Más emberek is jelentkeztek, akik leírják, hogy ők is képesek ugyanezt a szagot kiszagolni a PD-s emberekből, és amit leírnak, az pontosan ugyanúgy hangzik, mint amit Joy Milne leír.
A korai diagnózis fontossága
Ha a Parkinson-kóros betegeket a testükből áradó különleges szaglásnak köszönhetően korán, talán 8-10 évvel az első remegésük előtt diagnosztizálnák, részesülhetnének-e olyan kezelésben, amely megállítja, sőt visszafordítja az idegsejtek károsodását?
A jelenleg széles körben elérhető Parkinson-kezelések egyike sem képes megállítani vagy visszafordítani az idegsejtek károsodását. De amint azt a “New Hope for Parkinson’s Disease” című, az Edinburgh-i Egyetem munkatársával, Tilo Kunath-tal készített interjút tartalmazó folytatásos írásomban látni fogjuk, új, valószínűleg nagyon hatékony kezeléseket tesztelnek jelenleg klinikai vizsgálatokban szerte a világon.