A DNA.Land-et azért alapították, hogy egyesítse a Columbia Egyetem és a New York-i Genom Központ genetikusainak szellemi erejét a genealógusok tömeges adatgyűjtésével a világ minden tájáról. Kettős célja volt, hogy hasznos eszközöket – például rokonsági párosítást, etnikai becsléseket és tulajdonságjelentéseket – nyújtson a felhasználóknak ingyenesen, miközben nagy mennyiségű adatot hasznosít a genetikai felfedezések előmozdítására.

A DNA.Land tegnap bejelentette, hogy leválik a két akadémiai intézményről, és kereskedelmi vállalkozássá alakul át. A genealógiai közösség megnyugvással értesülhet arról, hogy a DNA.Land 2.0 számos azonos szolgáltatást kínál majd, azonban a DNS-adatok, amelyeket jelenleg a DNA.Land akadémiai változata tárol, nem kerülnek át a kereskedelmi változatba. A meglévő adatok 2019. szeptember 29-én törlésre kerülnek. Azok, akik továbbra is használni szeretnék a szolgáltatást, 2019. október 1-jétől újra feltölthetnek.

Ez a helyes dolog

Szeptember közepén a DNA.Land több mint 163 000 genomot tartalmaz. Az, hogy mindet törölni kell, hatalmas visszaesés lesz számukra, és az adatbázis nulláról való újjáépítése időbe telik. Csodálom a DNA.Land csapatát, amiért megtette ezt a lépést.

Itt van, hogy miért.

Az akadémiának van egy erős etikai elve, amely az emberi kutatásokat irányítja, az úgynevezett “tájékozott beleegyezés”. A kutatási projektek emberi alanyait közérthető nyelven (nem jogi nyelven) kell tájékoztatni a lehetséges kockázatokról és előnyökről, és kifejezetten bele kell egyezniük a részvételbe. Az ilyen projekteket az intézményi felülvizsgálati bizottságoknak (Institutional Review Boards, IRB) nevezett független felügyelő bizottságok folyamatosan értékelik annak biztosítása érdekében, hogy az alkalmazott módszerek etikusak legyenek, és hogy a résztvevőket érintő kockázatok és előnyök méltányos egyensúlyban legyenek.

A DNA.Land mindig is betartotta ezeket az elveket. Mivel a DNA.Land 2.0-t már nem ugyanaz az IRB (a Biomedical Research Alliance of New York Institutional Review Board) fogja felügyelni, a DNS-adatokat nem lehet etikusan továbbítani az eredeti helyszínről, ahová a tájékozott beleegyezést adták.

Most mi legyen?

Ha Ön használja a DNA.Land-et, vagy ha szeretné kipróbálni, még nem kell lépéseket tennie. Az új formátum 2019. október 1-jén indul. Újra létrehozhatsz majd egy fiókot, és feltöltheted az adataidat az eredeti tesztelőhelyedről, csakúgy, mint eddig. Az új oldal “számos azonos szolgáltatást” fog nyújtani.”

Addig is, a biztonság kedvéért érdemes lesz ott képernyőképet készíteni a jelentéseidről. (Köszönet Jennifer Zincknek az Ancestor Centralból ezért a fontos emlékeztetőért.)

Mint mindig, most is arra bátorítom, hogy olvassa el a felhasználási feltételeket, mielőtt feltöltene egy harmadik féltől származó oldalra.