Mi az a MIBG?

A MIBG, az úgynevezett meta-jódbenzilguanidin egy olyan vegyi anyag, amely vérnyomáscsökkentőként indult. Kiderült, hogy előszeretettel veszik fel az idegsejtek, amelyekből többek között a mellékvese részei keletkeznek. A neurális gerincsejtek egy neuroblastoma nevű ráktípust is létrehozhatnak. A neuroblasztómák a daganatok egy olyan osztályába tartoznak (az úgynevezett neuroendokrin tumorok), amelyek felveszik a MIBG-et, és reagálhatnak a MIBG-kezelésre.

Hogyan alkalmazzák a MIBG-kezelést?

A neuroblasztómák körülbelül 80-85%-a felszívja a MIBG-et. A MIBG-kezelést valójában 2 módon alkalmazzák. Mindkét módszer esetében a MIBG vegyi anyagot egy radioaktívvá tett jódmolekulához kötik. A radioaktivitás lehet kis dózisú vagy nagy dózisú.

A MIBG kis dózisú radioaktív formáját (az úgynevezett I-123 MIBG-t) röntgenfelvételekhez használják, amelyek pontosan meghatározzák a fő neuroblasztóma tumor helyét, valamint annak megállapítására, hogy a tumor átterjedt-e a test más területeire, például a csontokra, csontvelőre, májra, nyirokcsomókra, tüdőre vagy agyra.

A kezeléshez a MIBG nagy dózisú radioaktív formáját (az úgynevezett I-131 MIBG ) használják. Az I-131 MIBG nagyon hatékony gyógyszer, ha a hagyományos kezelésekre jól reagáló neuroblasztóma kezelésére alkalmazzák. Miután a radioaktív MIBG molekulát a neuroblastóma sejtje felvette, a sugárzás jellemzően elpusztítja a rákos sejtet, hasonlóan ahhoz, ahogyan a sugárnyalábokat a mell-, tüdő- vagy agydaganatok elpusztítására használják. A MIBG előnye, hogy a sugárzás nem érinti nagymértékben a normális szöveteket, mint a hagyományosabb “külső sugárzásos” módszer esetében. Alapvetően ez egy módja annak, hogy a sugárterápiát kifejezetten a daganatsejtekre irányítsák, kihasználva azt a tényt, hogy a MIBG-et a szervezet más sejtjei nem szívják fel és nem használják fel.

Milyen hosszú távú hatásai/kockázatai vannak a MIBG-kezelésnek?

• Pajzsmirigy alulműködés,
• Vérsejtek előállításának nehézsége egy ideig
• Ritkán különböző daganattípusok
• Ritkán, de rövid ideig a nyálmirigyek duzzanata

Minden olyan mellékhatás, amit sugárkezelés esetén tapasztalna, a MIBG terápia esetén is lehetséges. Számos gyakori mellékhatás van. A pajzsmirigy felveszi a jódot. Az I-131 kezelés után rosszul működhet vagy teljesen leállhat, még az általunk adott, a pajzsmirigyet ettől védő gyógyszerek ellenére is. Azoknál a betegeknél, akiknek a csontjaikban (egy csontvelőnek nevezett helyen – ahol a legtöbb vérsejt keletkezik) lehetnek daganatos sejtek, a csontvelőt érő sugárzás hatására a csontvelő lassabban termel vérsejteket, így a csontvelő nagyon nehezen tud helyreállni, mint más kezelési lehetőségek esetén.

Miatt, hogy nem csak mi csináljuk ezt, mi tesz minket különlegessé?

A teljes családot kezeljük – pont. Nem felejtjük el, hogy a beteg a lepedő alatt még mindig egy kisgyermek. Az I-131 MIBG-vel kezelt gyermekeknek 3-5 napig egy speciális szobában kell maradniuk. Mint ilyeneknek a gyerekeknek és családjaiknak nagyon speciális és nagyon egyedi igényeik vannak. Orvosokból, ápolókból, pszichológusokból, szociális munkásokból, gyermek életvezetési szakemberekből, zeneterapeutákból, sugárbiztonsági szakemberekből és adminisztrátorokból álló csapatunk szakértője annak, hogy gyermeke és családja kezelési élményét az egyedi igényeknek megfelelően alakítsák ki. Tekintse meg a MIBG-teremről készült képeket.

Van életkori megkötés?

Nincs. A páciensek kezelési módját az érettségi szintjükhöz igazítjuk.

Miután úgy döntök, hogy érdekel a gyermekem MIBG-kezelése, mi következik?
Átnézzük gyermeke kórtörténetét, a közelmúltban elvégzett röntgen- és laborvizsgálatokat, és megbeszéljük gyermeke esetét a helyi orvosi csapattal. Így tudjuk a legjobban meghatározni, hogy a MIBG-kezelés a legjobb megoldás-e gyermeke számára, és ha igen, hogyan lehet gyermeke számára az itt szerzett tapasztalatokat sikeressé tenni. Ez körülbelül 3-4 héttel a MIBG-kezelés előtt történik. Ön és gyermeke a kezelés előtt két héttel személyesen is találkozik az egész csapatunkkal, hogy megbizonyosodjunk arról, hogy minden igényt ki tudunk elégíteni, és hogy gyermeke képes kezelni a MIBG-kezelés sok, néha nehéz aspektusát.

Mi történik a kezelés alatt?

Az Ön gyermekét a kezelés előtti napon fogadjuk, hogy megszokja a MIBG-szobát, és hogy ápolóink jobban megismerjék őt. A MIBG beadásának reggelén vizeletkatétert helyeznek el, hogy a MIBG beadása után a radioaktivitást esetleg tartalmazó vizeletet elvezessék. Ez a katéter körülbelül 3-4 napig marad a helyén. Az émelygés csillapítására és a pajzsmirigy védelmére szolgáló gyógyszereket kezdenek el szedni. Ezután az I-131 MIBG-et intravénásan adják be körülbelül két órán keresztül. Gyermekét az infúzió alatt és az infúzió után néhány órán keresztül nagyon szorosan figyelemmel kísérik a mellékhatások szempontjából. Ezek közé tartozik némi hányinger, valamint a vérnyomás átmeneti emelkedése. A gyermek körülbelül 3-5 napig a speciális MIBG-szobánkban marad, amíg a sugárzási dózis lecseng.

A személyzet a szobában van ebben az időben?

A teljes eljárás alatt a személyzet figyeli gyermekét. A személyzet ez idő alatt ki-be járkál a szobában. A személyzethez tartoznak ápolók, orvosok, sugárbiztonsági szakemberek és gyermek életvédelmi szakemberek.

A MIBG-szobát úgy alakították ki, mint bármely más szobát, vagy teljesen más?

Ez a szoba egyedi, és különleges biztonsági előírásoknak felel meg, hogy a beteg és családja számára a legjobb ellátást biztosítsa, valamint az Ön és a gyermekét gondozó csapat biztonságát. A szoba akkora, mint 2 kórházi szoba, és tartalmaz egy nagy szobát, amely a szülők számára “lakosztályként” szolgál. Gyermeke ágya körül több ólompajzs van elhelyezve, amelyek célja, hogy megvédjék Önt és gyermeke csapatát a sugárzástól, amelyet gyermeke a kezelés során kaphat. A szobában minden megtalálható, amire a betegnek szüksége van, még egy saját fürdőszoba is. A szoba úgy van kialakítva, hogy a nővérek és a többi egészségügyi dolgozó számára elegendő hely álljon rendelkezésre a munkavégzéshez. A szülők a hozzá tartozó lakosztályban alhatnak. Audio-vizuális berendezés is van, amelyet a szobán kívülről vezérelhet, ha játékokat vagy filmeket szeretne betenni a gyermekének, vagy csatornát akar váltani számára. Lesz nappali és éjszakai video- és hangmegfigyelés, valamint kétirányú kommunikáció az Ön alvóhelye és a gyermeke szobája között, ha aggályok merülnek fel.