Kimberly története

A nevem Kimberly. A Connecticut állambeli Norwalkban születtem és nőttem fel.

Egész életemben szerettem másokon segíteni, és már középiskolás korom óta önkénteskedem a közösségben.

A főiskolán, az Elon Egyetemen pszichológia szakon végeztem, mellékszakom a humán szolgáltatások volt, és a tiszteletbeli társaságomon keresztül elkezdtem segíteni az angol nyelvtanulóknak egy helyi általános iskolában. Ez a tapasztalat ébresztette fel bennem a tanítás iránti szeretetet, és meggyőzött arról, hogy az oktatásban akarok karriert befutni.

2006-tól 2008-ig a pedagógia mesterképzésen (M.Ed.) tanultam. A marylandi Loyola Egyetem elvégzése után a Washington állambeli Spokane-be költöztem, és második osztályt kezdtem tanítani.

2010 augusztusában megtaláltam a módját annak, hogy két fő szenvedélyemet, az utazást és az oktatást összekapcsoljam, amikor a kínai Nanjingban (Nanjing) főiskolai hallgatóknak tanítottam angol nyelvet.

A költözés után néhány héttel folyamatos nyugtalanság és kellemetlen érzés fogott el. Először azt hittem, hogy ez a kultúrsokk, ezért megpróbáltam túltenni magam rajta, de hamarosan rosszabb lett.

Azt gondoltam, hogy a testmozgás talán segíthet, ezért csatlakoztam egy edzőteremhez. A harmadik külföldi hetem alatt futni voltam, és fémes íz töltötte be a számat, miközben a szaglásom nyomasztóvá vált. Hirtelen elképzeltem magam egy műtőasztalon, ahol egy orvos lebegett felettem. Éppen egy mandulaműtéthez készülődött, amin évekkel korábban már átesett. Mentális zűrzavaromban sikerült egy padlószőnyegre botorkálnom. Ez volt az első rohamom; a halántéklebenyi epilepszia kezdete.

Sajnos az egészségi állapotom gyorsan romlott. Naponta kezdtek rohamaim lenni. Sok közülük fókuszos tudatosságon alapult, mivel a jobb oldalam elzsibbadt, az arcom rángatózni kezdett, a torkom összezárult, és gyakran elvesztettem a lélegzetem. Mások olyan fokális tudatzavarral jártak, amikor elájultam.

A kollégáim elvittek helyi orvosokhoz, és gyógyszert kaptam generalizált szorongásos zavarra. A tüneteim azonban súlyosbodtak, és kontrollálhatatlan érzelmi ingadozásokat kezdtem tapasztalni az örömtől a depresszióig, a félelemtől a felháborodásig. Januárra az élet küzdelmes volt, mivel úgy éreztem, hogy szó szerint elveszítem az eszemet.

2011 februárjában visszatértem az Államokba. Tele voltam félelemmel, az alvás kihívást jelentett, és napi 30-60 rohamot kaptam. Ezek között voltak aurák, vizuális hallucinációkkal, amelyekben idegenek találkoztak a fejemben, miközben bogarak árasztották el az egész testemet. A generalizált szorongásos zavar mellett epilepsziára, depresszióra, bipoláris zavarra és PTSD-re is kaptam gyógyszereket.

2012 májusában volt, amikor végül megkaptam az autoimmun limbikus agyvelőgyulladás (AE) diagnózisát. Lényegében az immunrendszerem megtámadta az agyamat és gyulladást okozott. Dr. Souhel Najjar gondozásában kétéves intravénás immunglobulin (IVIg) kúrát kezdtem, amely segített abban, hogy elkezdjem visszanyerni a józan eszemet. Sajnos a kognícióm továbbra is alacsony maradt, és a napi rohamok folytatódtak.

Mégis nem engedtem, hogy az epilepszia irányítsa az életemet. San Franciscóban éltem, és beiratkoztam az UC Berkeley Extension angol nyelvtanárképző programjába, miközben önkéntes munkát végeztem a National Alliance on Mental Illness (NAMI) és az Ázsiai Művészeti Múzeum mellett.

2014 októberében, miután elkezdtem egy új epilepsziaellenes gyógyszert, elvesztettem az eszméletemet, elestem és betört a koponyám. Bár a fejsérülés traumatikus volt, mivel a szaglásom azóta is megszűnt, mégis a USCF Medical Centerbe vitt, ahol Dr. Jeffrey Gelfand neurológus és Dr. Paul Garcia epileptológus gondozásába kerültem.

Tovább küzdöttem, és 2015 decemberében Dr. Najjar és Dr. Garcia egymástól függetlenül azt javasolták, hogy jelölt vagyok agyműtétre. Kérdés nélkül beleegyeztem, hogy továbblépjek.

A műtétre az UCSF-ben kerülne sor Dr. Edward Chang sebész gondozásában. Érdekes módon a műtét előtti MRI-m a bal inzulában mutatott ki problémákat, egy olyan területen, amely eddig nem volt a középpontban, ezért az orvosok 130 intrakraniális elektródát ültettek be, hogy pontosan meghatározzák a rohamaim eredetét. A vizsgálatok eredményei alapján 2016 márciusában nyolcórás műtéten estem át, amelynek során eltávolították a bal amygdala és a hippokampusz nagy részét, valamint a bal insula egy területét.

Amikor felébredtem a műtét után, úgy éreztem, hogy a valódi önmagam vagyok – egy boldog, pozitív ember, középen állva. Bár még mindig voltak rohamaim, elhatároztam, hogy visszaadok a közösségnek, és önkénteskedni kezdtem az UCSF Benioff Gyermekkórházban, az Észak-kaliforniai Epilepszia Alapítvány (EFNC) mellett.

A rohamtevékenység sajnos fokozatosan romlott, mivel pánikrohamokkal és kontrollálhatatlan szorongással járt együtt, minden nap órákon át. Márciusban az orvosaim EEG-t végeztek, amely kimutatta, hogy a rohamaim a bal inzulám megmaradt részén belülről erednek, és az agyam különböző területeire terjednek.

Egy második műtétről tárgyaltunk, de az orvosaim aggódtak, hogy az inzulán túli reszekció maradandó nyelvi károsodást okozhat. Az RNS rendszer lett a lehetőség. Amikor megtudtam, hogyan fog folyamatosan együttműködni az agyammal, hogy figyelemmel kísérje és reagáljon a rohamtevékenységre, az inoperálható területen belül, azonnal beleegyeztem, és alig vártam, hogy folytathassam.

2017. május 19-én az UCSF-ben elvégezték rajtam a második agyműtétet. Ezúttal a hatból négy és fél órát ébren voltam, mert elengedhetetlen volt a rohamtevékenységem és a kognitív képességem ellenőrzése. Dr. Chang eltávolította a bal inzulám megmaradt részét, miközben ébren voltam, és elaltatott, miközben beültették az RNS rendszert a bal operculumom közelében.

Hálás vagyok az RNS rendszerért, mivel ez az életem egyik legmegnyugtatóbb aspektusa. A múltban kihívást jelentett elmagyarázni, hogyan érzem magam, mind mentálisan, mind fizikailag.

Az RNS-nek köszönhetően naponta feltölthetem és elküldhetem az adatokat az orvosaimnak, hogy vizuálisan láthassák a rohamtevékenységemet. Az adatgyűjtés és az adatátvitel körülbelül 3 percet vesz igénybe. Ez gyors, egyszerű és az esti rutinom részévé vált.

Évek óta vezetek rohamnaplót és naptárat. A roham után felírom, hogy mikor történt, a tüneteket és a hosszát. Most, amikor egy roham kezdődik, végighúzom az RNS mágnest a fejbőrömön, és az én esetemben úgy döntöttem, hogy a roham befejezése után ismét végighúzom, mivel ez további információkat nyújt az orvosomnak.

A mágnes áthúzása jelzi a tevékenységet, hogy az orvos további részleteket vizsgálhasson meg. Ezáltal úgy érzem, hogy együtt dolgozom az orvosommal, Dr. Vikram Raóval, és megadom neki azokat az adatokat, amelyekre szüksége van ahhoz, hogy kitalálja a rohamaim ellenőrzésének és csökkentésének legjobb módját. Együtt tanulunk róluk, és ahelyett, hogy csak az én magyarázatomat hallgatná, ő is megtekintheti a feljegyzéseket. Minden egyes találkozón gyakran kérem, hogy lássam az agyi aktivitást, amely megfelel az általam észlelt tüneteknek, és mindig felfedezek valami újat.

Az egyik legfontosabb dolog, amit igazán nagyra értékelek az RNS rendszerben, hogy eddig semmilyen mellékhatásom nem volt.

Az elmúlt hét évben 14 különböző epilepsziaellenes gyógyszert szedtem, és számomra sok közülük legyengítő volt. Bár még mindig azt a kettőt szedem, ami a legtöbbet segített, idővel az orvosom talán csökkentheti az adagokat. Amióta beültették az RNS rendszert, a rohamaim már jelentősen csökkentek, és bár a végső cél az, hogy teljesen megszűnjön a tevékenységük, a jelenlegi cél az, hogy megszűnjenek azok, amelyek eszméletvesztéssel járnak.

Bár még mindig vannak rohamaim, amelyek tünetei közé tartoznak az aurák, fülcsengés, zsibbadás, bizsergés, furcsa ízek és szagok, a rendszer folyamatosan blokkolja a rohamok százainak kivirágzását. Ez számomra hihetetlen! Az RNS-em teszi a dolgát, és biztonságban érzem magam. Csodálatos érzés tudni, hogy egy gondoskodó orvosokból álló csapattal és egy technológiával teli koponyával már nem egyedül küzdök az epilepsziával.

Nagyon hálás vagyok a körülöttem lévők segítségéért és támogatásáért, amiért soha nem adtam fel. Ahogy gyógyulok, remélem, hogy visszamehetek tanítani. Jelenleg visszanyerem az erőmet és élvezem a szabadságot, hogy újra kint lehetek a társadalomban. Célom, hogy megosszam mindazt, amit kaptam, és inspirációt nyújtsak másoknak. Minden pillanatot értékelve már nem rágódom a múlton, és izgatottan várom mindazt, ami a jövőben vár rám.