History

Mivel nem találtak olyan orvost, aki képes lett volna kezelni kisfiuk, Lorenzo ritka betegségét, Augusto és Michaela Odone, a Myelin Project alapítói saját gyógymódot kerestek. Küldetésüknek indultak, hogy olyan kezelést találjanak, amellyel megmenthetik gyermeküket. Keresésük során Odone-ék összeütközésbe kerültek orvosokkal, tudósokkal és támogató csoportokkal, akik szkeptikusak voltak azzal kapcsolatban, hogy bármit is lehetne tenni az adrenoleukodisztrófiával (ALD), még kevésbé laikusok által. De ők

kitartottak, tábort vertek az orvosi könyvtárakban, állatkísérleteket vizsgáltak át, kutatókat zaklattak, a világ minden tájáról kikérdezték a vezető orvosokat, és még egy nemzetközi szimpóziumot is szerveztek a betegségről.

A kutatási zsákutcák, a fiuk egészségi állapotának romlásának szörnyű látványa és a szkeptikusok (köztük az általuk látogatott támogató csoport koordinátorai) ellenére kitartottak, míg végül rátaláltak egy terápiára, amely egy bizonyos fajta olaj (amely valójában két speciális, hosszú láncú zsírsavat tartalmazott, repceolajból és olívaolajból izolálva) hozzáadását foglalta magában a fiuk étrendjéhez.

A világ több mint 100 cégével vették fel a kapcsolatot, mígnem rátaláltak egy idős brit vegyészre (Don Suddaby), aki a Croda Internationalnak dolgozott, és hajlandó volt elvállalni a megfelelő formula lepárlásának kihívását. Ez sikeresnek bizonyult abban, hogy normalizálta a nagyon hosszú láncú zsírsavak felhalmozódását az agyban, ami a fiuk folyamatos hanyatlását okozta, és ezzel megállította a betegség előrehaladását. Még mindig sok neurológiai károsodás volt hátra, amit nem lehetett visszafordítani, amíg nem találtak új kezelést az idegeket körülvevő mielinhüvely (lipidszigetelő anyag) regenerálására.