DNA.Land foi fundada para unir o poder intelectual dos geneticistas da Universidade de Columbia e do New York Genome Center com os dados de origem multidisciplinar dos genealogistas de todo o mundo. Tinha o duplo objetivo de fornecer ferramentas úteis – como correspondência relativa, estimativas étnicas e relatórios de características – aos usuários gratuitamente, enquanto aproveitava dados em larga escala para avançar as descobertas genéticas.
Ontem, a DNA.Land anunciou que está se separando das duas instituições acadêmicas e se reestruturando como uma empresa comercial. A comunidade genealógica ficará aliviada em saber que a DNA.Land 2.0 oferecerá muitos dos mesmos serviços, porém os dados de DNA atualmente armazenados pela versão acadêmica da DNA.Land não serão transferidos para a versão comercial. Os dados existentes serão apagados em 29 de Setembro de 2019. As pessoas que quiserem continuar a usar o serviço podem carregar novamente a partir de 1 de outubro de 2019.
Esta é a coisa certa a fazer
A partir de meados de setembro, DNA.Land contém mais de 163.000 genomas. Ter que apagar todos eles será um enorme retrocesso para eles, e reconstruir o banco de dados a partir do zero levará tempo. Eu admiro a equipe DNA.Land por dar este passo.
Aqui está o porquê.
Academia tem um forte princípio ético guiando a pesquisa humana chamada “consentimento informado”. Os sujeitos humanos em projetos de pesquisa devem ser informados em linguagem acessível (não legal) sobre os riscos e recompensas potenciais, e devem concordar explicitamente em participar. Tais projetos são avaliados continuamente por comitês de supervisão independentes chamados Conselhos de Revisão Institucional (CRI) para assegurar que os métodos utilizados sejam éticos e que os riscos e benefícios para os participantes sejam bastante equilibrados.
DNA.Land sempre obedeceu a esses princípios. Como o DNA.Land 2.0 não será mais monitorado pelo mesmo IRB (o Biomedical Research Alliance of New York Institutional Review Board), os dados de DNA não podem ser transferidos eticamente do site original para o qual o consentimento informado foi dado.
Agora o quê?
Se você usar o DNA.Land, ou se estiver interessado em experimentá-lo, não há necessidade de tomar medidas ainda. O novo formato será lançado em 1 de outubro de 2019. Você será capaz de recriar uma conta e carregar seus dados do seu site de testes original, como antes. O novo site oferecerá “muitos dos mesmos serviços”.
Entretanto, você pode querer fazer um screenshot dos seus relatórios lá, só por precaução. (Obrigado a Jennifer Zinck da Ancestor Central por este importante lembrete.)
Como sempre, encorajo-o a ler os Termos de Serviço antes de fazer o upload para qualquer site de terceiros.