História

Não encontrando um médico capaz de tratar a doença rara do seu jovem filho Lorenzo, Augusto e Michaela Odone, fundadores do Projecto Myelin, procuraram a sua própria cura. Eles partiram em uma missão para encontrar um tratamento para salvar seu filho. Na sua busca, os Odones entraram em choque com médicos, cientistas e grupos de apoio, cépticos quanto à possibilidade de se fazer qualquer coisa em relação à Adrenoleucodistrofia (ALD), muito menos por leigos. Mas eles

persistiram, montando acampamentos em bibliotecas médicas, revisando experimentos com animais, maltratando pesquisadores, questionando os melhores médicos do mundo inteiro, e até mesmo organizando um simpósio internacional sobre a doença.

Embora a pesquisa não tenha fim, o horror de ver a saúde de seu filho decair, e estando cercados de céticos (incluindo os coordenadores do grupo de apoio a que assistiram), eles persistiram até que finalmente se atiraram a uma terapia que envolvia a adição de um certo tipo de óleo (na verdade contendo dois ácidos graxos específicos de cadeia longa, isolados do óleo de colza e do azeite de oliva) à dieta de seu filho.

Contactaram mais de 100 empresas em todo o mundo até encontrarem um químico britânico idoso (Don Suddaby) a trabalhar para a Croda International que estava disposto a assumir o desafio de destilar a fórmula adequada. Ele conseguiu normalizar a acumulação de ácidos graxos de cadeia muito longa no cérebro que vinha causando o declínio constante de seu filho, interrompendo assim a progressão da doença. Ainda havia muitos danos neurológicos que não podiam ser revertidos até que novos tratamentos fossem encontrados para regenerar a bainha de mielina (um isolante lipídico) ao redor dos nervos.

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